목차
Ⅰ. 소아암(Child Cancer)
1. 소아암이란?
2. 소아암 발생 현황
3. 소아암의 종류
4. 소아암의 증상
5. 소아암의 치료
Ⅱ. 대표적인 소아암『백혈병(Leukemia)』
Ⅲ. 소아암 환아 및 가족의 문제
1. 소아암 환아가 직면한 문제
2. 소아암 환아의 가족이 직면한 문제
Ⅳ. 사회복지적 개입
1. 소아암 환아를 대상으로 한 개입
2. 소아암 환아의 부모를 대상으로 한 개입
3. 소아암 환아의 형제&자매를 대상으로 한 개입
4. 정보제공 및 지역사회 자원 연결
Ⅴ. 참고문헌
1. 소아암이란?
2. 소아암 발생 현황
3. 소아암의 종류
4. 소아암의 증상
5. 소아암의 치료
Ⅱ. 대표적인 소아암『백혈병(Leukemia)』
Ⅲ. 소아암 환아 및 가족의 문제
1. 소아암 환아가 직면한 문제
2. 소아암 환아의 가족이 직면한 문제
Ⅳ. 사회복지적 개입
1. 소아암 환아를 대상으로 한 개입
2. 소아암 환아의 부모를 대상으로 한 개입
3. 소아암 환아의 형제&자매를 대상으로 한 개입
4. 정보제공 및 지역사회 자원 연결
Ⅴ. 참고문헌
본문내용
부모모임을 운영한다. 의료진과 사회복지사가 주도하여 구성한 경우도 있지만 자발적으로 구성하는 경우도 많이 있다. 부모모임은 환자수, 모임의 규모, 예산, 리더십, 의료진의 협력정도에 따라 그 활동내용과 범위에 많은 차이가 있다. 대개 환자부모에게 간병에 대한 정보가 제공되고 캠프나 송년잔치 등의 활동이 이루어진다. 환자수가 많은 병원일수록 부모모임에서 정서적 지지가 충분히 이루어지지 않을 가능성이 높기 때문에 진단별, 지역별, 연령별 등 다양한 범주로 소집단 형성의 지지집단을 구성하는 것도 필요하다.
3. 소아암 환아의 형제&자매를 대상으로 한 개입
(1) 개별사담
상담을 통해 환아의 형제&자매가 가지고 있는 정서적인 갈등을 해소하도록 하고, 형제&자매가 가지고 있는 질병에 대한 이해를 높이도록 장려한다. 그리고 새롭게 정립된 가정 내 역할에는 무엇이 있는지 명료화하여 보다 잘 수행할 수 있도록 하며 부모 및 환아 형제&자매와의 상호관계가 돈독해 질 수 있는 방안을 제시한다.
(2) 소아암 어린이 형제 캠프
이 캠프는 소아암 형제&자매들에게 질병에 대한 올바른 정보를 제공하고, 형제&자매의 암 발병으로 인한 어려움에 대한 대처능력 및 가족에 대한 이해를 높이도록 하는 프로그램이다. 현재 한국백혈병어린이재단에서 매년 여름마다 실시되고 있다.
4. 정보제공 및 지역사회 자원 연결
(1) 경제적 지원
현재 병원에서 소아암환자 가족에게 제공하는 사회복지서비스 중 가장 큰 부분을 차지하고 있는 것이 경제적 지원이다. 물론 투병과정에서 발생할 수 있는 치료포기 요인들(가족문제, 심리사회적 문제 등)에 대해서 접근해야겠지만 투병기간이 길고 비용이 많이 든다는 점에서 치료비용이 환자 부모에게 가장 큰 부담을 주는 것이라 보여진다.
만약 부모가 의료급여수급자인 경우 소아암에 대한 국가의 의료비지원사업 혜택을 받도록 지원해주고, 진료비를 지원하는 기관과 자원연계가 이루어질 수 있도록 한다.
(2) 소아암 쉼터
소아암 쉼터는 미국의 로널드맥도널드 하우스를 모델로 국내에서는 1996년 제일생명의 집이 개소한 이후 전국 곳곳에 위치해 있다. 초기의 쉼터는 주로 숙식을 해결하는 장소로 이용되었으나 점차 지역별 특색에 따라 숙박뿐만 아니라 학습지도, 심리사회적 상담, 가족상담, 혈소판 공여자 연결, 기타 환자가족의 투병의 편의를 제공할 수 있는 포괄적인 서비스를 실시하고 있다. 이러한 곳과 환아 및 그 가족간의 연계가 이루어지도록 해야 한다.
(3) 소아 호스피스
암의 완치율이 70%이지만 30%는 치료 중 합병증이나 재발로 사망하게 된다. 불행히도 암의 치료가 더 이상의 효과없이 진행되는 경우 부모와 의료진은 완치보다 아이의 생활의 질을 향해 관점을 변화시킬 필요가 있는데 이를 완화치료라고 한다. 소아완화치료의 대상은 병이 진행된 말기환자 소아 및 가족이며 소아의 성장발달과정에 따라 치료가 이루어진다.
유아기는 신체적 편안함에 중점을 두고 치료하며, 학동 전기는 부모와 될 수 있는 대로 함께 하도록 노력하고, 환아가 느낄 수 있는 개인적인 죄의식이나 나쁜 생각이나 행동을 없애도록 한다. 그리고 학동기는 자아가 손상되는 것을 막고 환자의 감정을 잘 다스리며 치료에 대한 세심한 설명이 필요하다. 마지막으로 청소년기는 신체적 문제와 자존심 및 사생활을 침범하지 말고 독립성을 강조하며 사랑과 관심을 보여야한다.
그리고 어린 환아가 죽음을 받아들이기에는 너무나 큰 짐이며, 임종 과정을 옆에서 보며 함께 할 가족들도 힘든 상황에 처하기 때문에 환아와의 의사소통이 성인에 비해 더욱 더 어려운 것으로 나타났다. 이러한 점에서 원활한 의사소통이 진행될 수 있도록 장려해야 한다. 환아에게 어떻게 하면 진실하게 이야기할 수 있는 지를 연구하고 항상 환아의 곁에서 언제까지나 함께 한다는 것을 주지시켜주는 것이 필요한데 다음 내용은 임종을 앞둔 어린아이와 대화할 경우에 대한 지침이다.
1. 대화하기 전에 환아의 지적, 경험, 발달 등을 포함한 상황을 확인한다.
2. 환아가 사용하는 언어를 이해한다.
3. 현실을 확인하고 환상을 깨도록 한다.
4. 감정 표현을 할 수 있도록 도와준다.
5. 사생활을 보장하고 자존심 및 자존감이 낮아지지 않도록 장려한다.
6. 대화할 경우 ‘가정’을 만들지 말아야 한다.
즉 위의 내용은 환아를 단순히 어린이로 보는 것이 아니라 하나의 인격체로 보고 대화하며, 항상 진실하게 대하라는 의미를 내포하고 있다. 또한 그들이 사용하는 언어를 이해하고, 그들이 이해할 수 있는 언어로 이야기하는 것이 중요한데 이 밖의 환아와 대화할 때 효과적인 접근방법으로 그림, 음악, 독서 치료법이 있다.
(4) 기타
환자가 의료비용 문제뿐만 아니라 다른 복합적인 문제가 있는 경우(예를 들어 한부모 가족의 자녀나 소년소녀가장으로 간병할 사람이 없는 경우)에는 간병인을 연결하도록 해야 하며, 치료의 후유증으로 장애가 남는 경우(망막모세포종이나 골육종인 경우에 후유증이 많이 발생함)는 장애인 등록과 복지정책에 대한 정보를 제공하도록 한다.
Ⅴ. 참고문헌
서적
의료사회복지 실천론, 한인영최현미장수미 공저, 학지사
대한의료사회복지사협회-임상시리즈② 암, 나눔의 집
논문
병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향,
이영지(2008)
소아암환자 가족의 위기와 사회복지 요구, 정송숙
조형활동을 통한 병원학교 미술교육 프로그램에 관한 연구, 이숙정(2008)
인터넷
<보건복지가족부-국립암센터 국가암정보센터>
http://www.cancer.go.kr/cms/data/edudata/index.html
<한국백혈병어린이재단>
http://www.kclf.org/
<한국호스피스완화학회>
http://www.hospicecare.co.kr/baby_02.html
<소아암>
http://cafe.naver.com/meloncafe.cafe?iframe_url=/ArticleRead.nhn%3Farticleid=3679
<모든 암을 이기자>
http://cafe.naver.com/fucobio.cafe?iframe_url=/ArticleRead.nhn%3Farticleid=6982
3. 소아암 환아의 형제&자매를 대상으로 한 개입
(1) 개별사담
상담을 통해 환아의 형제&자매가 가지고 있는 정서적인 갈등을 해소하도록 하고, 형제&자매가 가지고 있는 질병에 대한 이해를 높이도록 장려한다. 그리고 새롭게 정립된 가정 내 역할에는 무엇이 있는지 명료화하여 보다 잘 수행할 수 있도록 하며 부모 및 환아 형제&자매와의 상호관계가 돈독해 질 수 있는 방안을 제시한다.
(2) 소아암 어린이 형제 캠프
이 캠프는 소아암 형제&자매들에게 질병에 대한 올바른 정보를 제공하고, 형제&자매의 암 발병으로 인한 어려움에 대한 대처능력 및 가족에 대한 이해를 높이도록 하는 프로그램이다. 현재 한국백혈병어린이재단에서 매년 여름마다 실시되고 있다.
4. 정보제공 및 지역사회 자원 연결
(1) 경제적 지원
현재 병원에서 소아암환자 가족에게 제공하는 사회복지서비스 중 가장 큰 부분을 차지하고 있는 것이 경제적 지원이다. 물론 투병과정에서 발생할 수 있는 치료포기 요인들(가족문제, 심리사회적 문제 등)에 대해서 접근해야겠지만 투병기간이 길고 비용이 많이 든다는 점에서 치료비용이 환자 부모에게 가장 큰 부담을 주는 것이라 보여진다.
만약 부모가 의료급여수급자인 경우 소아암에 대한 국가의 의료비지원사업 혜택을 받도록 지원해주고, 진료비를 지원하는 기관과 자원연계가 이루어질 수 있도록 한다.
(2) 소아암 쉼터
소아암 쉼터는 미국의 로널드맥도널드 하우스를 모델로 국내에서는 1996년 제일생명의 집이 개소한 이후 전국 곳곳에 위치해 있다. 초기의 쉼터는 주로 숙식을 해결하는 장소로 이용되었으나 점차 지역별 특색에 따라 숙박뿐만 아니라 학습지도, 심리사회적 상담, 가족상담, 혈소판 공여자 연결, 기타 환자가족의 투병의 편의를 제공할 수 있는 포괄적인 서비스를 실시하고 있다. 이러한 곳과 환아 및 그 가족간의 연계가 이루어지도록 해야 한다.
(3) 소아 호스피스
암의 완치율이 70%이지만 30%는 치료 중 합병증이나 재발로 사망하게 된다. 불행히도 암의 치료가 더 이상의 효과없이 진행되는 경우 부모와 의료진은 완치보다 아이의 생활의 질을 향해 관점을 변화시킬 필요가 있는데 이를 완화치료라고 한다. 소아완화치료의 대상은 병이 진행된 말기환자 소아 및 가족이며 소아의 성장발달과정에 따라 치료가 이루어진다.
유아기는 신체적 편안함에 중점을 두고 치료하며, 학동 전기는 부모와 될 수 있는 대로 함께 하도록 노력하고, 환아가 느낄 수 있는 개인적인 죄의식이나 나쁜 생각이나 행동을 없애도록 한다. 그리고 학동기는 자아가 손상되는 것을 막고 환자의 감정을 잘 다스리며 치료에 대한 세심한 설명이 필요하다. 마지막으로 청소년기는 신체적 문제와 자존심 및 사생활을 침범하지 말고 독립성을 강조하며 사랑과 관심을 보여야한다.
그리고 어린 환아가 죽음을 받아들이기에는 너무나 큰 짐이며, 임종 과정을 옆에서 보며 함께 할 가족들도 힘든 상황에 처하기 때문에 환아와의 의사소통이 성인에 비해 더욱 더 어려운 것으로 나타났다. 이러한 점에서 원활한 의사소통이 진행될 수 있도록 장려해야 한다. 환아에게 어떻게 하면 진실하게 이야기할 수 있는 지를 연구하고 항상 환아의 곁에서 언제까지나 함께 한다는 것을 주지시켜주는 것이 필요한데 다음 내용은 임종을 앞둔 어린아이와 대화할 경우에 대한 지침이다.
1. 대화하기 전에 환아의 지적, 경험, 발달 등을 포함한 상황을 확인한다.
2. 환아가 사용하는 언어를 이해한다.
3. 현실을 확인하고 환상을 깨도록 한다.
4. 감정 표현을 할 수 있도록 도와준다.
5. 사생활을 보장하고 자존심 및 자존감이 낮아지지 않도록 장려한다.
6. 대화할 경우 ‘가정’을 만들지 말아야 한다.
즉 위의 내용은 환아를 단순히 어린이로 보는 것이 아니라 하나의 인격체로 보고 대화하며, 항상 진실하게 대하라는 의미를 내포하고 있다. 또한 그들이 사용하는 언어를 이해하고, 그들이 이해할 수 있는 언어로 이야기하는 것이 중요한데 이 밖의 환아와 대화할 때 효과적인 접근방법으로 그림, 음악, 독서 치료법이 있다.
(4) 기타
환자가 의료비용 문제뿐만 아니라 다른 복합적인 문제가 있는 경우(예를 들어 한부모 가족의 자녀나 소년소녀가장으로 간병할 사람이 없는 경우)에는 간병인을 연결하도록 해야 하며, 치료의 후유증으로 장애가 남는 경우(망막모세포종이나 골육종인 경우에 후유증이 많이 발생함)는 장애인 등록과 복지정책에 대한 정보를 제공하도록 한다.
Ⅴ. 참고문헌
서적
의료사회복지 실천론, 한인영최현미장수미 공저, 학지사
대한의료사회복지사협회-임상시리즈② 암, 나눔의 집
논문
병원학교에서의 학교 복귀 지원 프로그램이 소아암 아동의 자기지각에 미치는 영향,
이영지(2008)
소아암환자 가족의 위기와 사회복지 요구, 정송숙
조형활동을 통한 병원학교 미술교육 프로그램에 관한 연구, 이숙정(2008)
인터넷
<보건복지가족부-국립암센터 국가암정보센터>
http://www.cancer.go.kr/cms/data/edudata/index.html
<한국백혈병어린이재단>
http://www.kclf.org/
<한국호스피스완화학회>
http://www.hospicecare.co.kr/baby_02.html
<소아암>
http://cafe.naver.com/meloncafe.cafe?iframe_url=/ArticleRead.nhn%3Farticleid=3679
<모든 암을 이기자>
http://cafe.naver.com/fucobio.cafe?iframe_url=/ArticleRead.nhn%3Farticleid=6982
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