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신자유주의 사회복지 정책으로서 정부에 의해 추진된 선진자본국들의 사례나, 펜실베니아주에서 1973년에 있었던 ‘인권침해 시설 폐쇄-지역사회 자립생활 지원’이라는 놀랄만한 법원판결이 한국의 법체계 속에서는 불가능에 가깝다는 사실도 이야기된 바 없다. 시설생활자들의 인권투쟁이 활동보조비를 쟁취하는 투쟁으로까지 이어진 70년대 초반 일본에서의 몇몇 중증장애인들의 처절한 탈시설-자립생활투쟁의 사례도 관심 밖의 일처럼 보였다.
이러한 대중투쟁의 역사를 무시한 채, 학계 등에서는 이미 오래전부터 오직 예산지원을 시설지원중심에서 지역사회 자립생활지원 중심으로 이동시켰던 선진자본국의 탈시설화 흐름만을 소개했는데, 정작 그것이 기존에 존재했던 일정정도의 사회적 서비스의 양을 기반으로 했다는 핵심적 내용조차 정당한 평가를 받지 못했다. 도대체 역사적 과정도 없고 주변적 상황도 없는 자립생활과 탈시설의 도입, 그리고 도식화였던 것이다.
다른 나라에서 30년, 40년 전에 일어났던 장애인 당사자운동과 사회적 서비스의 양적 확대와 질적 전화과정이 없었거나 이제 막 일어나고 있는 우리의 현실, 그리고 주로 전문가를 통해 이론적으로만 소개되었던 탈시설화, 정상화, 주류화, 자립생활 등의 현대적 이론들이 현재적으로 충돌하고 있는 우리의 현실에서 탈시설화, 혹은 탈시설-자립생활운동 문제 역시 우리가 주체적으로 풀어가야 하는 중대과제로 다가와 있다. 노동운동을 비롯한 한국사회 변혁운동의 거의 모든 부문이 이러한 특성을 가지고 있다. 80년대부터 불과 20년 사이에 다른 나라에서 100년 이상에 걸쳐 진행되었던 역사를 동시적으로 보여주고 있지 않은가. 이러한 동시적, 혹은 시차적 충돌 속에서 우리의 운동은 들끓기도 하고, 혹은 급격하게 위기에 직면하기도 한다.
8. 변혁적이고 주체적인 자립생활운동을 위하여
위에서 살펴보았듯이 자립생활 패러다임은 장애와 장애인에 대한 인식의 변화, 그리고 장애인에 대한 사회적 시스템의 변화, 장애인 자신의 역할의 변화를 포함하는 개념이다.
어차피 자립생활운동은 중증장애인의 삶의 문제이며, 실천적으로 접근되어야 할 문제이다.
우리의 자립생활운동은, 중증장애인 대중의 보편적 무권리 상태라는 우리의 처절한 현실에서 출발하는 대중운동의 무기로 사용될 가능성도 있고, 대중의 보편적 무권리 상태를 변혁하지 않은 상태에서 일부의 장애인들이 자발적으로 사회복지 구조 내에 편입되는 신자유주의 사회복지로 귀결될 가능성도 동시에 보이고 있다. 활동보조인서비스 제도화 투쟁의 과정에서도 이 두 가지 흐름이 정면충돌하기도 했고, 지금도 치열하게 논쟁과 갈등이 확산되고 있다.
우리의 자립생활은 중증장애인의 눈높이로 새롭게 정의될 필요가 있다. 결국 자립생활이란 시설과 골방이 아닌 지역사회에서 당당하게 인간으로서의 권리를 누리며 살자는 것이 아닌가. 그래서 활동보조인, 주택, 소득보장과 노동권 등이 기본적으로 요구되는 것이다. 그것도 몇몇 사람의 특혜가 아닌 보편적 권리로서.
입으로는 운동과 과격한 투쟁까지 이야기하면서, 실제로는 대중 위에 군림하고 효과적으로 운동을 가로막거나 오직 자신의 권력을 키우는 수단으로만 활용하는 모습은, 장애인단체에서 그다지 새로운 현상이 아니다. 자립생활이라는 훌륭한 개념을 표방하고 있다고 해서, 장애인 판이 하루아침에 바뀌는 것은 아니다.
모든 중증장애인의 비참한 삶의 현실과 빼앗긴 권리에서 출발하지 않는 운동이란 애초에 존재할 수 없다. 우리의 자립생활은 수입교과서로 시작하고 완성되는 것이 아니라, 최옥란 열사와 박기연 열사의 비참한 삶과 죽음으로 시작되어, 이동권 투쟁과 활동보조인제도화투쟁을 넘어, 세상과 우리의 삶을 바꾸는 운동으로 채워져 갈 것이다.
이러한 대중투쟁의 역사를 무시한 채, 학계 등에서는 이미 오래전부터 오직 예산지원을 시설지원중심에서 지역사회 자립생활지원 중심으로 이동시켰던 선진자본국의 탈시설화 흐름만을 소개했는데, 정작 그것이 기존에 존재했던 일정정도의 사회적 서비스의 양을 기반으로 했다는 핵심적 내용조차 정당한 평가를 받지 못했다. 도대체 역사적 과정도 없고 주변적 상황도 없는 자립생활과 탈시설의 도입, 그리고 도식화였던 것이다.
다른 나라에서 30년, 40년 전에 일어났던 장애인 당사자운동과 사회적 서비스의 양적 확대와 질적 전화과정이 없었거나 이제 막 일어나고 있는 우리의 현실, 그리고 주로 전문가를 통해 이론적으로만 소개되었던 탈시설화, 정상화, 주류화, 자립생활 등의 현대적 이론들이 현재적으로 충돌하고 있는 우리의 현실에서 탈시설화, 혹은 탈시설-자립생활운동 문제 역시 우리가 주체적으로 풀어가야 하는 중대과제로 다가와 있다. 노동운동을 비롯한 한국사회 변혁운동의 거의 모든 부문이 이러한 특성을 가지고 있다. 80년대부터 불과 20년 사이에 다른 나라에서 100년 이상에 걸쳐 진행되었던 역사를 동시적으로 보여주고 있지 않은가. 이러한 동시적, 혹은 시차적 충돌 속에서 우리의 운동은 들끓기도 하고, 혹은 급격하게 위기에 직면하기도 한다.
8. 변혁적이고 주체적인 자립생활운동을 위하여
위에서 살펴보았듯이 자립생활 패러다임은 장애와 장애인에 대한 인식의 변화, 그리고 장애인에 대한 사회적 시스템의 변화, 장애인 자신의 역할의 변화를 포함하는 개념이다.
어차피 자립생활운동은 중증장애인의 삶의 문제이며, 실천적으로 접근되어야 할 문제이다.
우리의 자립생활운동은, 중증장애인 대중의 보편적 무권리 상태라는 우리의 처절한 현실에서 출발하는 대중운동의 무기로 사용될 가능성도 있고, 대중의 보편적 무권리 상태를 변혁하지 않은 상태에서 일부의 장애인들이 자발적으로 사회복지 구조 내에 편입되는 신자유주의 사회복지로 귀결될 가능성도 동시에 보이고 있다. 활동보조인서비스 제도화 투쟁의 과정에서도 이 두 가지 흐름이 정면충돌하기도 했고, 지금도 치열하게 논쟁과 갈등이 확산되고 있다.
우리의 자립생활은 중증장애인의 눈높이로 새롭게 정의될 필요가 있다. 결국 자립생활이란 시설과 골방이 아닌 지역사회에서 당당하게 인간으로서의 권리를 누리며 살자는 것이 아닌가. 그래서 활동보조인, 주택, 소득보장과 노동권 등이 기본적으로 요구되는 것이다. 그것도 몇몇 사람의 특혜가 아닌 보편적 권리로서.
입으로는 운동과 과격한 투쟁까지 이야기하면서, 실제로는 대중 위에 군림하고 효과적으로 운동을 가로막거나 오직 자신의 권력을 키우는 수단으로만 활용하는 모습은, 장애인단체에서 그다지 새로운 현상이 아니다. 자립생활이라는 훌륭한 개념을 표방하고 있다고 해서, 장애인 판이 하루아침에 바뀌는 것은 아니다.
모든 중증장애인의 비참한 삶의 현실과 빼앗긴 권리에서 출발하지 않는 운동이란 애초에 존재할 수 없다. 우리의 자립생활은 수입교과서로 시작하고 완성되는 것이 아니라, 최옥란 열사와 박기연 열사의 비참한 삶과 죽음으로 시작되어, 이동권 투쟁과 활동보조인제도화투쟁을 넘어, 세상과 우리의 삶을 바꾸는 운동으로 채워져 갈 것이다.
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