간질 & 안면장애

소개글

간질 & 안면장애에 대한 보고서 자료입니다.

목차

서론
간질과 안면장애에 대해

본론
Ⅰ. 안면장애 및 간질에 대한 이론
　1. 안면장애
　　1) 안면장애란?
　　2) 안면장애 판정기준
　　3) 장애등급기준
　　4) 안면장애인들의 어려운 점-화상장애인을 중심으로

　2. 간질장애

　　1) 간질(Epilepsy)의 정의
　　2) 간질의 역사
　　3) 간질의 원인
　　4) 간질의 치료
　　5) 간질발작의 종류
　　6) 간질장애 판정기준
　　7) 장애등급기준
　　8) 국내외 간질협회와 활동상황

Ⅱ. 인터뷰-간질 장애 환자 인터뷰
　1. 인터뷰1, 인터뷰2
　2. 인터뷰에 비추어본 간질환자들이 직면한 문제점

Ⅳ. 간질 장애인과 관련된 편견

Ⅴ. 관련 이슈

결론

참고자료

본문내용

싶다"며 한숨을 지었다.
전국적으로 25만~50만명으로 추산되는 간질 환자들이 사회적 냉대에 남몰래 울고 있다. 대부분 사고 또는 질병으로 간질을 앓고 있는 이들은 정상적 사회생활을 제대로 하지 못하고, 의료비 혜택에서 빠져 있는 등 인권복지 사각지대에 방치돼 있다.
전문가들은 "미국을 비롯한 선진국에서는 간질을 고혈압, 당뇨병 등과 같은 만성질환으로 여겨 사회생활에 아무런 지장을 주지 않고 있다"며 사회적 인식전환을 촉구하고 있다.
전문가들에 따르면 간질 환자는 전체인구의 0.5 ~ 1% 정도를 차지, 대구지역 경우 1만~2만명으로 추산하고 있으나 환자 스스로 병을 숨기는데다 당국에서도 관심을 두지 않고 있어 정확한 통계조차 없는 실정이다.
대구시 보건과 관계자는 "신부전증, 혈우병 등 희귀난치병에 대해서는 국가에서 의료비를 지원하지만 간질은 의료비 지원 제외대상이어서 환자가 정확하게 몇명인지 파악할 수 없다"고 말했다.
지난 1995년부터 저소득층 간질 환자를 돕고 있는 장미회 관계자는 "회원으로 등록한 대구지역 환자가 800여명에 불과하다"며 "잘못된 사회인식 때문에 많은 환자들이 숨어서 고통을 겪고 있다"고 말했다.
[매일신문] 2001.12.28
결론
간질장애와 안면장애는 서로 다른 증상과 특징을 가지고 있다. 간질은 발작이 일어나지 않으면 그가 간질환자라는 것을 알 수 없지만 안면장애는 겉모습만 보아도 그의 상태를 단번에 알 수 있다.
하지만 눈에 보이지 않는다고 고통마저 없는 것은 아니다. 물론 안면장애인들은 말할 것도 없으며 간질장애인들도 보이지 않는 고통이 이루 말할 수 없이 크다. 안면장애인들은 자신의 겉모습을 이상하게 쳐다보는 세상 사람들의 눈길에 밖에 나가는 것조차 꺼려하며, 간질장애인들은 자신의 병을 숨기기 위해 남모르는 고통을 감수하고 있다.
지난 7월 이전까지는 간질과 안면장애 모두 장애로 인정조차 받지 못하는 실정이었으나, 다행히도 현재는 장애 등록이 가능한 상황이다. 그러나 이 것으로 문제가 해결된 것은 아니다. 그럼 앞으로 개선되어야 할 방향에 대해 생각해보도록 하자.
첫째, 장애인복지법의 기준 확대가 필요하다. 위에서 이미 알아본 바와 같이 간질의 경우엔 만성적인 간질에 대한 적극적인 치료에도 불구하고 월 1회 이상 중증발작 또는 2회 이상 경증발작을 포함하여 연6월 이상의 발작이 있어야, 안면장애의 경우에는 60% 이상의 변형이 있어 이로 인하여 협조적인 대인관계가 현저히 곤란한 사람이어야 겨우 4급 판정을 받을 수 있다. 하지만 보다시피 기준 자체가 매우 모호한 실정하여, 좀더 명확히 정의하여 명시할 필요가 있다.
더불어 기준 확대가 절실하게 필요하다. 안면장애의 경우에는 원만한 사회생활을 위해서도 수술이 필요한 경우가 대부분이며, 간질은 장기적인 투약 혹은 수술이 요구되므로 마땅히 재정적 지원이 되어야 할 것이다. 하지만 현재 매우 소수의 사람들만이 등록할 수 있을 만큼의 좁은 기준을 가지고 있어 장애등록을 원하는 상대적으로 경미한 증상의 사람들은 예전과 다를 바가 없다. 분명하게 장애를 가지고 있음에도 불구하고 장애인등록을 할 수 없는 이들의 고충을 이해한다면 장애 등록을 보다 많은 사람들이, 보다 간편하게, 보다 많은 혜택을 받을 수 있도록 해야할 것이다.
둘째, 간질과 안면장애에 대한 사회적 편견들을 없애야 한다. 이는 정상적 사회생활에 대한 최소한의 적응을 위해서이다. 사람들은 흔히 흉하다는 이유로, 무섭다는 이유로 이들을 기피하지만 사실은 오히려 그들이 더 사람들을 두려워하고 있다. 이 때문에 사회생활에 적응하지 못하는 경우가 많으며, 이를 해결하기 위해 사회적인 인식의 개혁이 필요하다. 장애인이기 때문에 우리와 다르다거나, 업무 능력이 떨어질 것이라는 무조건적인 편견은 버리고 더불어 함께할 수 있는 사람들이라는 전반적인 인식이 필요하다. 우리의 인식이 변화할 때 비로소 그들은 자신을 내세워 사회에 발을 내디딜 수 있을 것이다.
셋째, 이들 장애에 대한 교육과 서비스가 필요하다. 이는 위에서 언급한 사회적 편견을 없애는 데에도 필요한 과제 중 하나이며, 장애인들이 주변의 도움을 받기 위해서도 필요한 일일 것이다. 교육의 경우 모든 장애에 대해 모든 사람들에게 교육시킨다는 것은 어려운 일임이 분명하다. 그렇다면 대안적으로 장애인의 생활 근거를 바탕으로, 예를 들어 그가 다니는 학교, 회사 등은 필수적으로 교육을 실시하는 것도 생각해 볼 수 있겠다. 적어도 장애를 가지고 있는 사람의 주변인들은 위급한 상황에서 자신들이 취해야할 행동과 지침에 대해서 알고 있어야 하므로 교육이 꼭 필요하다.
이러한 교육은 다른 누구보다 장애를 가지고 있는 사람들이라면 모두 받아야 하는 것이 당연하다. 그러기 위해서는 이들 장애에 대한 서비스 기관이 필요한 상황이다. 하지만 현재에는 활동하고 있는 곳이 없어 정보를 공유하는 활동조차 미미하여 시간이 경과할수록 더욱 고립되고 있다. 이를 해결하기 위해 서비스 기관을 설립하여 같은 장애로 고통을 겪고 있는 사람들을 모아 지지집단을 형성하여주고 교육을 실시하여 자신들의 질병에 대해 많은 정보를 얻을 수 있게 하며, 좀더 빠른 치유를 기대할 수 있게해야 할 것이다.
참고자료
http://www.seizure.co.kr/ 간질전문사이트 Seizure Free http://64.4.20.250/cgi-bin/linkrd?_lang=KO&lah=77b2735a05d7d28b48657859ef77749a&lat=1065373500&hm___action=http%3a%2f%2fwww%2eseizure%2eco%2ekr%2f
http://kr.geocities.com/choyangho3/d2.htm
서울시 장애인 홈페이지
http://www.freeget.com/
간질 가정백과. 김구현 편저
한국간질협회-새날을 여는 사람들 http://cafe.daum.net/KEA1004
http://members.tripod.lycos.co.kr/genpet
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간질아동 가족의 가족기능에 관한 연구, 김보영, 이화여자대학교, 2000
간질환자의 자아개념에 관한 연구, 신현숙, 이화여자대학교, 1997

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